Quelle: Sachsen-Fernsehen, Kristian Kaiser, 28. Febr. 2025
"Selten Allein" zu seltenen Erkrankungen im Dresdner Hauptbahnhof
Kunstausstellung im Hauptbahnhof Dresden
Der 28. Februar ist "Tag der seltenen Erkrankungen". Eine neue Kunstausstellung im Dresdner Hauptbahnhof zeigt Bilder von Betroffenen, die ihre Erkrankung grafisch verarbeitet haben. Heute wurde die Ausstellung eröffnet, unter anderem dabei war auch der bekannte Kriminalbiologe und Forensiker Dr. Mark Benecke.
Seltene Erkrankungen sind tatsächlich gar nicht so selten, es gibt davon etwa 8.000 verschiedene, manche davon mit nur einer Handvoll Patienten weltweit. Oft ist es extrem schwierig, sie zu diagnostizieren, eine wahre Detektivarbeit für Ärzte und letztlich die Patienten selbst. Dr. Marc Benecke - Deutschlands bekanntester Forensiker und Kriminalbiologe, hat heute die Ausstellung "Selten allein" als deren Botschafter im Dresdner Hauptbahnhof eröffnet. Er beschäftigt sich schon lange mit seltenen Krankheiten, betreibt unter anderem einen Youtube-Kanal, auf dem er Betroffene zu Wort kommen lässt:
Fast 50 Kunstwerke haben Betroffene einer solchen seltenen Erkrankung in den vergangenen Monaten gestaltet, davon wurden 19 Bilder für die diesjährige Ausstellung von einer Jury ausgewählt. Die großformatigen Bilder sind an verschiedenen öffentlichen Orten in ganz Deutschland zu sehen, ab sofort auch hier im Dresdner Hauptbahnhof. Eines der Bilder wurde von Marion Seel gestaltet — sie leidet an Hypophosphatasie — einer seltenen, vererblichen Störung im Knochenstoffwechsel. Aber es wurde nicht wieder besser, der Hausarzt war ratlos. Letztendlich kam Marion Seel ihrer Krankheit selbst auf die Spur.
Immerhin, die Diagnose sei ein wichtiger Schritt — da ist eine Heilung aber noch weit entfernt und oft auch nicht möglich — so Professor Reinhard Berner vom Centrum für seltene Erkrankungen im Uniklinikum Dresden. Für Marion Seel war die Diagnose das Ende einer fünfjährigen Ärzte-Odyssee. Jetzt kennt Sie ihren Gegner, auch wenn er sich wohl nicht endgültig besiegen lassen wird.
In der Arbeitswelt des Kriminalbiologen Mark Benecke ist sein Gegenüber meist nicht mehr am Leben, anhand von etwa Maden oder Insekten versucht er dahinterzukommen, was der Grund dafür war.
Zur Suche nach der Diagnose einer seltenen Krankheit sieht der Forensiker durchaus Parallelen: Da die seltenen Krankheiten jeweils nur wenige Patienten betreffen, gibt es auch weniger Studien, und weniger etablierte Therapien als etwa bei häufigen Volkskrankheiten. Medikamente speziell zur Behandlung einer seltenen Krankheit sind noch seltener, und dann oft nahezu unbezahlbar.
Die Ausstellung "Selten Allein" ist ab so fort in der Kuppelhalle des Dresdner Hauptbahnhofes zu sehen. Alle Kunstwerke und weitergehende Informationen gibt es im Internet unter www.seltenallein.de«
